Comité consultatif

Jean F. Campbell est reconnue comme une des figures de proue dans le milieu de l'activisme en faveur de patients souffrant de maladies rares. Ses succès en termes de collectes de fonds et de relations corporatives sont impressionnants. Après avoir œuvré pendant près de vingt ans au sein de NORD (National Organization for Rare Disorders) où elle a d'abord accompagné et conseillé nombre d'organismes sans but lucratif et leurs conseils d'administration respectifs pendant plus d'une dizaine d'années, puis agi à titre de vice-présidente, Développement des membres, Jean F. Campbell a pris sa retraite de NORD. Grâce à son leadership, plusieurs des programmes destinés aux membres de NORD ont connu une expansion spectaculaire, et d'autres initiatives ont vu le jour au sein de NORD, comme les programmes de recherche restreinte, de rencontres médicales, de mentorat organisationnel et de diffusion clinique. Jean F. Campbell a joué un rôle de premier plan dans la création du Conseil corporatif de NORD, qui compte aujourd'hui une cinquantaine de sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques.

Abbey S. Meyers est la fondatrice et ex-présidente de la National Organization for Rare Disorders (NORD), une coalition nationale d'agences de bénévoles en santé et un portail d'information sur les maladies peu connues. Mme Meyers a aussi été présidente honoraire de la European Organization for Rare Disorders (EURORDIS).

Marlene E.Haffner, MD, MPH est une clinicienne et gestionnaire de carrière dans le domaine de la santé publique. Elle a obtenu son diplôme de médecine de la George Washington University School of Medicine et une maîtrise en santé publique de la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. Elle a poursuivi sa formation en médecine interne, en hématologie et en dermatologie à la Columbia University School of Medicine et à l'Albert Einstein School of Medicine, à New York. Elle est praticienne qualifiée en médecine interne. C'est au Albert Einstein College of Medicine que Dre Haffner a commencé à s'intéresser aux malades sous‐médicalisés et aux maladies rares alors qu'elle était responsable de la clinique pour les patients atteints d'anémie falciforme et qu'elle faisait de la recherche sur l'hémoglobine anormale.