Comité consultatif

JEAN F. CAMPBELL

Ex-vice-présidente, Développement des members, National Organization for Rare Disorders (NORD)

Jean F. Campbell est reconnue comme une des figures de proue dans le milieu de l'activisme en faveur de patientssouffrant de maladies rares.Ses succès en termes de collectes de fonds et de relations corporatives sont impressionnants.Après avoir œuvré pendant près de vingt ans au sein de NORD(National Organization for Rare Disorders) où elle a d'abord accompagné et conseillé nombre d 'organismes sans but lucratif et leurs conseils d 'administration respectifs pendant plus d 'une dizaine d ' années, puis agi à titre de vice - présidente, Développement des membres, Jean F.Campbell a pris sa retraite de NORD.Grâce à son leadership, plusieurs des programmes estinés aux membres de NORD ont connu une expansion spectaculaire, et d 'autres initiatives ont vu le jour au sein de NORD, comme les programmes de recherche restreinte, de rencontres médicales, de mentorat organisationnel et de diffusion clinique.Jean F.Campbell a joué un rôle de premier plan dans la création du Conseil corporatif de NORD, qui compte aujourd 'hui une cinquantaine de sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques.

Jean F. Campbell, qui s'est bâti une réputation de ressource très respectée et connue dans de nombreux réseaux, a ouvert sa propre firme de consultation, JF CAMPBELL CONSULTANTS LLC. Son expertise en planification stratégique, en gouvernance organisationnelle, en relations corporatives et en gestion de programmes d'organismes sans but lucratif, représente un atout très précieux pour les organisations, quelle que soit leur envergure. Elle compte parmi sa clientèle, des organismes de santé, des sociétés pharmaceutiques et des industries de biotechnologie. Le but premier de ses services consiste à accroître la visibilité nationale et internationale de ses clients dans le monde de la santé et de réaliser des partenariats constructifs, une planification stratégique efficace et un développement optimal de programmes. Par ailleurs, Jean F. Campbell, offre des services de mentorat pour aider les organismes de patients à démarrer, à se développer et à renforcer leur infrastructure de façon à ce qu'ils puissent mieux servir leur mission, leurs membres et leurs collectivités.

Jean F. Campbell est membre du comité consultatif de Médunik Canada.

ABBEY S. MEYERS

Ex-présidente de National Organization for Rare Disorders (NORD)

Abbey S. Meyers est la fondatrice et ex-présidente de la National Organization for Rare Disorders (NORD), une coalition nationale d'agences de bénévoles en santé et un portail d'information sur les maladies peu connues. Mme Meyers a aussi été présidente honoraire de la European Organization for Rare Disorders (EURORDIS).

Aux États-Unis, Mme Meyers a siégé comme représentante des consommateurs aux comités suivants : National Commission on Orphan Diseases (1986-89), NIH Human Gene Therapy Subcommittee (1989-92), NIH Recombinant DNA Advisory Committee (RAC) (1993-96), FDA Biological Response Modifiers Committee (1995-99) et HHS National Human Research Protections Advisory Committee.

Mme Meyers est récipiendaire du Mérite FDA Commissioner's Special Citation for Exceptional Dedication and Achievements on Behalf of All People Afflicted with Rare Disorders (1988), et du prix Public Health Service Award for Exceptional Achievements in Orphan Drug Development du Department of Health and Human Services (1985). Mme Meyers détient un doctorat honorifique de l'Alfred University de New York. Elle est reconnue comme étant la représentante des groupes de défenses des consommateurs américains à qui l'on doit en grande partie l'adoption de la loi Orphan Drug Act de 1983. Elle a aussi joué un rôle de premier plan dans l'élaboration et la promulgation de plusieurs autres législations relatives à la santé, notamment celle qui exige d'avertir les médecins traitants et les patients avant qu'un traitement soit retiré du marché ou temporairement non disponible, la loi Rare Diseases Orphan Products Development Act de 2002 et la loi Rare Diseases Act de 2002. Mme Meyers a aussi participé à la planification de la réglementation de l'Union européenne sur les médicaments orphelins.

Tout au long de sa carrière, Mme Meyers a siégé sur de nombreux comités, conseils et commissions ayant trait aux maladies orphelines, tant au niveau national qu'au niveau international. Elle est aussi l'auteure de nombreux articles et mémoires et donnait régulièrement des conférences en rapport avec ce sujet.

Mme Meyers est membre du comité consultatif de Médunik Canada.

Marlene E. Haffner, M.D., M.P.H.

Ex-directrice, FDA, division Développement des produits orphelins

Marlene E.Haffner, MD, MPH est une clinicienne et gestionnaire de carrière dans le domaine de la santé publique. Elle a obtenu son diplôme de médecine de la George Washington University School of Medicine et une maîtrise en santé publique de la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. Elle a poursuivi sa formation en médecine interne, en hématologie et en dermatologie à la Columbia University School of Medicine et à l'Albert Einstein School of Medicine, à New York. Elle est praticienne qualifiée en médecine interne. C'est au Albert Einstein College of Medicine que Dre Haffner a commencé à s'intéresser aux malades sous‐médicalisés et aux maladies rares alors qu'elle était responsable de la clinique pour les patients atteints d'anémie falciforme et qu'elle faisait de la recherche sur l'hémoglobine anormale.

Après avoir complété sa résidence, Dre Haffner, avec son mari également médecin, s'est jointe au United States Public Health Service (USPHS), à Gallup, Nouveau Mexique. De 1974 à 1981, Dre Haffner occupait la fonction de Directrice du Navajo Area Indian Health Service. À ce titre, elle avait la responsabilité de tous les services de santé publique destinés à la population autochtone américaine, soit les services préventifs, les services thérapeutiques, les soins infirmiers de santé publique, les soins dentaires, l'eau et les services sanitaires, et les soins de longue durée. En tant que membre du Uniformed Service au sein de l'USPHS, Dre Haffner s'est ensuite jointe à la Food and Drug Administration (FDA). Elle y a d'abord occupé le poste de Directrice de l'Office of Health Affairs for the Center for Devices and Radiological Health. En 1986, elle a rejoint la division de développement des produits orphelins (OOPD), programme qu'elle a dirigé pendant les vingt années qui ont suivi. Sous la gouverne de Dre Haffner, ce programme, alors à son état embryonnaire, est devenu la référence en matière de programme des produits orphelins à travers le monde. Avec l'aide de Dre Haffner, des programmes semblables ont été développés au Japon, au sein de l'Union Européenne, en Australie et ailleurs. Durant son mandat à l'OOPD, plus de 300 produits ont été développés pour traiter plus de 15 millions de patients atteints de maladies rares aux États‐Unis, et encore davantage à travers le monde. Par ailleurs, l'industrie des biotechnologies reconnaît que l'Orphan Drug Act américain est à l'origine de la fulgurante croissance que connaît cette industrie grâce aux clauses d'exclusivité prévues dans cette législation.

En décembre 2006, après quelque 36 années de service actif, Dre Haffner s'est retirée de l'USPHS comme contre‐amiral pour devenir Executive Director, Global Regulatory Intelligence and Policy chez Amgen, Inc., la plus importante société de biotechnologie au monde. Elle a occupé ce poste pendant deux ans et, en mars 2009, elle a lancé sa propre entreprise, Haffner Associates, pour se consacrer à l'avancement du traitement et de la prévention des maladies rares en offrant son assistance aux groupes de soutien aux patients et ses services‐conseils à l'industrie pharmaceutique en regard du développement de produits pour traiter ces maladies ravageuses.

Dre Haffner s'est mérité de nombreux prix de reconnaissance et d'excellence pour, sa contribution, ses réalisations et ses services exceptionnels dans le domaine de la santé publique et de la médecine : le Meritorious Service and Distinguished Service Award de l'USPHS, le prix The Outstanding Service to the Public Health, décerné par la National Organization for Rare Disorders (NORD), le prix The Outstanding Contributions to Pharmaceutical Medicine Award , de l'American Academy of Pharmaceutical Physicians, et, en mai 2009, le Woodrow Wilson Award for Outstanding Government Service, de la Johns Hopkins University. Marlene Haffner est l'auteure de nombreux articles scientifiques et chapitres de livres traitant du développement des médicaments pour les maladies rares. Par ailleurs, elle agit comme professeure affiliée en médicine préventive et biométrie, et comme professeure clinique à la Uniformed Services University of the Health Sciences(USUHS), à Bethesda, Maryland.

Lorsqu'elle n'est pas occupée par les affaires de santé publique et de développement de médicaments, on retrouve Marlene Haffner dans son grand jardin en train de cultiver ses roses, dans sa magnifique cuisine en train de concocter des plats pour ses amis, dans la nature à faire des randonnées à pied ou à ski avec sa famille, ou en train de voyager à travers le monde.

Dre Haffner est membre du comité consultatif de Médunik Canada.